様々な総合情報サイト おすすめ情報

医療的ケアが必要な子どもたち、難病や何かしらの障害をもつ子どもたち、
子どもたちと暮らす家族のための取り組みや
役立つ知識や情報をまとめてくれているサイトがあります。
それぞれの特色を活かしたサイト、必要に応じて活用できるといいですね🌟

この記事ではそれらのサイトをご紹介します!

他にもこんなサイトあるよ!などありましたらコメント欄で教えてください👍

● 一般社団法人COMUGICO
支援が必要な子どもたちの「生きる・育つ・守られる・参加する」権利の発展へ貢献するために、子どもたちとその家族のための情報を一元的に参照できる情報サイトの提供と社会的養護に関わる施設へのチャリティに関わるサイトを運営されているCOMUGICOさん。
習い事やサークル、施設、イベント、サービス等など、多岐にわたるカテゴリーを紹介されています!年齢別や地域別で検索ができるのも、とても有難いです🌟

詳細は COMUGICO HP
    COMUGICO インスタグラム

サイトから抜粋

● NPO法人アンリーシュ
アンリーシュさんのサイトでは様々な生活・子育てでのお役立ち情報・資料の発信もされています。
医療的ケアが必要なお子さんを子育て中のママとのリアルな対談や、動画や写真も満載なのも見ていて嬉しいポイントかと思います。
キーワード検索もできるので、検索してみたい記事を探すこともできます🌟

詳細は アンリーシュ HP 

● 一般社団法人スぺサポ 「医ケアKidsナビ」
制度・手当のこと、医療的ケアのこと、医療福祉サービスのこと、医療機器のことなどなど、
医療的ケアを必要とする子たちと、家族にとって役立つ基本的な情報がギュッとつまったサイトです🌟

詳細は 医ケアKidsナビ HP

サイトより抜粋

● ノーベルファーマ(株) 「いんくる~しぶ」こども難病生活情報サイト
2023年にノーベルファーマ(株)により開設された新しいサイト。Q&A形式で制度の事や医療的ケアのことなどの情報が更新されています。
気になることなどあれば質問してみましょう!

詳細は いんくる~しぶ HP

サイトより抜粋

● ケアでつながろう ケアチャンネル ㈱ユニケア
会員登録制の情報サイト。
医療的ケアを中心に、ケアにまつわるアレコレを登録した方や事務局の方がブログ形式で投稿してくれる。
ケアをしているママ・パパ目線での投稿で、写真や動画もついているものもあるので、イメージがしやすいのもいいなと思います🌟

詳細は ケアチャンネルHP

サイトより抜粋

● 障害者ドットコム
子ども、成人の発達障害、うつ病、睡眠障害、適応障害、統合失調症等など、についてのコラムや、全国の施設検索などができる情報サイトです。

詳細は 障害者ドットコム HP

サイトより抜粋

●東京都医療的ケア児 支援ポータルサイト「アクション」
東京都福祉保健局HPに、2023年2月に特設されたページがあります。
東京都が発信する情報ではありますが、ライフステージ別の全体像や、生活の上で関わる様々な支援者の全体像を把握する上でも便利なサイト。

詳細は 医療的ケア児ポータルサイト「アクション」

●ジャパンバリアフリープロジェクト
障がい者・児、医ケア児・者の社会の中での活躍の場を広げ、彼らの将来のキャリア育成を促進することを通じて「共生社会」を進めていくことを目的とした映像プロジェクトです。 暮らしの現場に密着して、どのような生活を送り、どのような思いで暮らしているのかを映像にして発信されています。声と映像を通して見れるからこそ、伝わってくるものがあるなと思います。
詳細は ジャパンバリアフリープロジェクト HP

https://youtu.be/gb8ZKrbKHB8

●プリプリパレット
発達に「困り感」を抱える子どもたちと保育者を支え、全ての子どもの自分らしいのびのびとした成長を雑誌を通して、サポートしていらっしゃるプリプリパレットさん。
雑誌媒体ではありますが、サイトにも色んな情報があります。当事者ママがインスタでおすすめされていました🌟

詳細は プリプリパレットHP

●つきそい応援団
付き添い入院に役立つさまざまな生活情報を掲載したクチコミサイト「つきそい応援団」。初めての入院、初めての土地でも、安心して病気の子どもの看病に専念できる環境づくりをサポートしたいという想いで誕生したサイト。
口コミ形式なので、サイトを通して先輩ママやパパたちの「知恵」や「知見」を、病院別、テーマ別で集めていくサイトです🌟
詳細は つきそい応援団 HP

●子育て世代がつながる 東京すくすく
東京都の新しい行政の取り組みや、その他子育て世代がしりたい新しいニュースをまとめたサイト。
医療的ケア児や発達障害児の子育てに関連する行政や団体の新しい取り組みも含めた情報がみれる。
取り組みの参考にするためにも、他の地域の方も見る価値あるかも🌟

詳細は 東京すくすく HP

■そよかぜ かごしま市子ども在宅療養ナビ
いろんな単体の情報サイトや各自治体が作っているガイドブックからまとまった情報を得ることもできますが、鹿児島県子ども家庭課ではこちらの「そよかぜ」というホームページで情報発信もされています🌟
鹿児島市に住んでいなくても為になる情報もたくさんあるので、こちらの記事で取り上げさせていただきました!

詳細はこちら そよかぜ HP

■famicare ファミケア
2023年にオープンされたサイト。
「困った」ことの解決だけでなく、「楽しい」をみつけるキッカケになるような、優しく明るいサイト🌟
困りごとが気軽に相談できるアプリも2023年冬に公開されるみたいです!

詳細はこちら famicare ファミケア

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この記事を書いた人

広島県在住。看護師。アフタースクールスタッフ。先天性心疾患で産まれた4歳の甥っ子をキッカケに「医療的ケア児」の存在を知りました。甥には3歳上の姉がいます。甥は療育施設、幼稚園通園中。ケアは夜間入眠中在宅酸素。ライフワークの一つとして、西洋占星術を使い、生きている生命もお空に還った生命も、また障がいの有無を越えた意識の星読みしてます☆

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