みなさんこんにちは✨ 2人の男の子のシングルマザー りさです🩵 《２人の息子のこと》 🐘遥（はる） H30.06.29～10.29４か月でお空へ。 🦔圭（けい） R2.03.24～ ２人の病は世界ではたった２人だけ 名もない病で現在も遺伝子検査中。 ［先天性の脳幹低形成］ ［小脳低形成］ ［滑脳症］ ［白内障］ ［停留精巣］ 遥は在宅を選ばずに 病院でお空へかえる選択をしました。 圭は在宅の道を選び、 生後４か月で気管切開（喉頭気管分離術）。 生後６か月でお家に帰ってきました。 現在、寝たきりの全介助が必要ですが 楽しくお家生活を過ごしています✨ 《現在在宅で使用中の医療機器》 ●呼吸器 ～VIVO45 LS～ ●加温加湿器 ～PMH2000～ ●酸素濃縮器 ～Philips オキシジェンステーション５L～ ●パルスオキシメーター ～COVIDIEN Nelcor～ ●吸入器 ～OMRON comp AIR～ ●持続注入器～Carrica PAMP～ 他、胃瘻管理。 《ママのこと》 ●医ケアっ子専門フォトグラファー📸 ●メディカルハーブコーディネーター ハーバリスト🌿 ●日本おひるねアート協会認定講師🎨 ●インテリアコーディネーター🏠 日々、息子の生活がより良くなるように 医療グッズやバギーの配置等を考えたり、 寝たきりの子でも遊べる遊びを考えたり、 子供用車椅子でお出かけを積極的にしています🚃 気になることがあればいつでもインスタでＤＭしてくださいね！
