1児の母。福岡県在住。3歳の息子が、先天性疾患シャーフ・ヤング症候群で、経管栄養、在宅酸素、吸引などの医療的ケアがあります。息子なりのペースでゆっくり、こころもからだも成長しています。 【Schaaf-Yang症候群 SYS患者家族会】を立ち上げ、同じ疾患のご家族との情報交換や交流、疾患の啓発活動などをおこなっています。
